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Survey sull’asma grave
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Survey sull’asma grave
Survey sull’asma grave
2021-03-25T14:41:08+00:00
Introduzione
Anagrafica
Abitudini di vita
Storia dell’asma
Conoscenza della malattia
Impatto dell’asma
Terapia
Supporto al paziente
Informazioni su questo questionario e Disclaimer
SURVEY ASMA GRAVE
Criteri accesso alla survey: pazienti con diagnosi di asma grave in terapia con farmaci biologici per asma.
Gentile paziente,
l'Asma Grave è una malattia caratterizzata da scarso controllo nonostante la terapia massimale a cui il paziente si sottopone. Rappresenta un onere personale rilevante perché chi ne è affetto può essere limitato fortemente da questa malattia, sia in termini di necessità continua di accesso alle cure (visite specialistiche, ricoveri) sia in termini di ridotta qualità della vita (problemi lavorativi e di relazione). Un grande passo avanti nel trattamento dell'Asma grave è l'utilizzo dei farmaci biologici.
Questa indagine promossa dall'Associazione Respiriamo insieme con il supporto del suo comitato scientifico ha lo scopo di indagare l'Asma Grave dal punto di vista del paziente che viene invitato a narrare la sua esperienza clinica ed emotiva in relazione alla malattia.
L'elaborazione dei dati ottenuti darà un'istantanea sull'Asma Grave vista con gli occhi del paziente e sarà fondamentale per andare incontro ai bisogni spesso non soddisfatti nella diagnosi e nel trattamento di questa malattia.
Per svolgere questa indagine abbiamo bisogno della sua collaborazione, rispondendo una sola volta e in forma anonima a questo questionario. Il tempo previsto è di circa 15 minuti
Disclaimer
Le garantiamo la tutela dell'anonimato e la confidenzialità. NON scriva il suo nome o alcuna forma di identificazione sui questionari.
Trattamento dei dati ai sensi del D Lgsl.196 del 30.06.2003, i dati raccolti saranno registrati, gestiti e archiviati in forma cartacea, automatizzata e informatizzata per le esclusive finalità connesse con la ricerca, in forma assolutamente anonima. I dati, collettivamente raccolti, saranno oggetti ad elaborazione statistica e in questa forma, sempre assolutamente anonima, inseriti in pubblicazioni e/o convegni e seminari scientifici.
Per qualsiasi informazione o chiarimento può contattare i ricercatori proponenti:
Prof.ssa Gianna Camiciottoli, coordinatore Comitato Scientifico Associazione Respiriamo Insieme, info@respiriamoinsieme.org
Simona Barbaglia, Presidente Associazione Respiriamo Insieme
respiriamoinsieme@gmail.com
Grazie per la partecipazione!
Accetto tutti i termini sopraindicati e partecipo volontariamente all'indagine.
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Anagrafica
Età:
Non rispondo
meno di 20
20-25
26-30
31-35
36-40
41-45
46-50
51-50
Oltre 50
Sesso:
Non rispondo
Maschio
Femmina
Livello istruzione:
Non rispondo
Licenza elementare
Media inferiore
Media superiore
Laurea
Post-Laurea
Occupazione:
Non rispondo
Occupato
Pensionato
Disoccupato
Studente
Residenza:
Non rispondo
Estero
Abruzzo
Basilicata
Calabria
Campania
Emilia-Romagna
Friuli-Venezia Giulia
Lazio
Liguria
Lombardia
Marche
Molise
Piemonte
Puglia
Sardegna
Sicilia
Toscana
Trentino-Alto Adige
Umbria
Valle d'Aosta
Veneto
Indietro
Avanti
Abitudini di vita
Quale attività fisica svolgi più frequentemente:
Non rispondo
Nessuna
Camminate
Corsa
Ciclismo
Nuoto
Palestra
Sport di squadra (calcio, calcetto, basket, pallavolo)
Altro
Quando fai attività fisica:
Non rispondo
Mai
Ogni tanto
Una volta a settimana
2-3 volte a settimana
Attività fisica intensa (tutti i giorni o quasi)
Storia di fumo:
Non rispondo
Mai fumato
Ex fumatore
Si, fumatore occasionale
Si, fumo tutti i giorni
Quanti anni di fumo?
Quante sigarette IN MEDIA al giorno fumi?
Indietro
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Storia dell'asma
Anno dei primi sintomi di asma:
Anno della diagnosi di asma:
Chi ha fatto diagnosi di asma:
Non rispondo
Medico di famiglia
Pneumologo
Allergologo
Pediatra
Otorino
Pronto soccorso
Altro
Chi ti ha indirizzato all'ambulatorio dell'asma grave:
Non rispondo
Medico di Medicina Generale
Pneumologo
Allergologo
Altri specialisti (es otorino, dermatologo, internista, cardiologo)
Amici
Associazione Pazienti
Farmacia
Informazioni su web
Informazione da stampa/TV/Radio etc
Per caso
Altro
Indietro
Avanti
Conoscenza della malattia, del proprio stato di salute e della terapia
Quanto sei informato riguardo la tua malattia?
1=nessuna, 10=massima conoscenza
Non rispondo
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Di che tipo di asma grave soffri?
Non rispondo
Non so
Di asma allergico con IgE alte
Di asma allergico con IgE alte e Eosinofili alti
Di asma con Eosinofili alti
Di asma intrinseco
Quanto sei informato riguardo le terapie inalatorie che stai facendo per asma?
1=nessuna, 10=massima conoscenza
Non rispondo
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Quanto sei informato circa terapia biologica che stai facendo per asma?
1=nessuna, 10=massima conoscenza
Non rispondo
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Chi ti ha informato sulla patologia asmatica e sua terapia?
Non rispondo
Medico di Medicina Generale
Pneumologo
Allergologo
Altri specialisti
Altri pazienti
Conoscenti/parenti
Farmacia
Associazione Pazienti
Informazioni su web
Informazione da stampa/TV/Radio
Per caso
Quanto pensi che potrai ancora soffrire di asma?
Non rispondo
Pochi mesi
Per anni
Per sempre
Sai di avere una o più delle malattie correlate all'asma (Comorbidità) fra queste elencate?
Dermatite atopica
Rinite allergica
Rinosinusite cronica senza polipi
Rinosinusite cronica con polipi
Rinorrea posteriore
Reflusso gastroesofageo
Apnee notturne/Disturbi del sonno
BPCO
Obesità
Bronchiectasie
EGPA (Sindrome di Churg Strauss)
Disfunzione corde vocali
Altro
Soffri di un'altra malattia cronica?
Osteoporosi
Malattie cardiovascolari
Diabete o disturbi metabolici
Patologia oncologica
Patologie del sistema nervoso
Disturbi dell'umore (ansia/depressione)
Patologie dell'apparato genito-urinario
Patologie dell'apparato digerente
Malattie autoimmuni
Malattie professionali
Altro
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Impatto dell'asma
Quanto l'asma ha condizionato la tua vita?
1=niente, 10=massimo condizionamento
Non rispondo
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Quali di queste condizioni ti limita di più?
Scegli le 3 principali
Ho sempre il fiato corto
Non riesco a riposare la notte causa dei continui risvegli
Non riesco a fare anche la più semplice attività fisica
L'uso di cortisone mi ha creato importanti effetti collaterali (obesità, osteoporosi. diabete, etc)
Paura dell'accesso al pronto soccorso
Paura di essere distante da un pronto soccorso
Vergogna
Disturbi della sfera intima/sessuale
Ansia e disagio
Giocare con bambini
Prendermi cura di un animale
Svolgere le normali attività domestiche
Quanto l'asma ha condizionato la vita dei tuoi familiari?
1=niente, 10=massimo condizionamento
Non rispondo
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Quali di questi aspetti ha maggiormente condizionato la vita dei tuoi familiari?
Scegli le 3 principali
Paura di non saper gestire la crisi asmatica
Paura di dover rivolgersi al pronto soccorso
Tempo per occuparsi della mia malattia
Disturbi della sfera intima
Disturbi del sonno
Difficoltà a programmare momenti di svago (viaggi, hobbies)
Altro
Quanto l'asma ha condizionato la tua vita sociale?
1=niente, 10=massimo condizionamento
Non rispondo
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Quali aspetti hanno maggiormente condizionato la tua vita sociale?
Scegli le 3 principali
Relazioni affettive
Partecipare a attività ricreative (viaggi, hobbies, sport)
Andare in viaggio in luoghi lontani da casa
Difficoltà a programmare vita sociale (viaggi, hobbies, etc)
Mi sento in imbarazzo a fare terapia in pubblico
Imbarazzo in caso di sintomi
Difficolta di vivere all'aperto
Altro
Quanto l'asma ha condizionato la tua vita lavorativa?
1=niente, 10=massimo condizionamento
Non rispondo
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Quale è l'aspetto che l'asma grave ha maggiormente condizionato nella tua vita lavorativa?
Scegli le 3 principali
Ho dovuto cambiare lavoro
Non posso più lavorare
Non posso accettare lavori che mi tengano lontano da casa o da centri ospedalieri
Non posso fare lavori all'aperto
Non posso fare lavori che richiedano sforzo fisico
Devo rinunciare ad impegni di lavoro per la somministrazione del farmaco
Conflitto personale in ambito lavorativo per esigenze ambientali legate all'asma (es uso di condizionatori in ufficio, aria inquinata in ufficio, uso di deodoranti ambientali, fiori, etc)
Altro
Indietro
Avanti
Terapia
Quanto regolarmente segui la terapia inalatoria di fondo?
Non rispondo
Ogni giorno secondo la prescrizione
La maggior parte dei giorni della settimana
Quando lo ricordo
Quasi mai
Chi ti ha spiegato l'inalatore?
Non rispondo
Ho imparato da solo
Ho letto il foglietto illustrativo
Un amico
Il farmacista
L'infermiere
Il Medico di medicina generale
Lo specialista
Cosa ti aspetti dal farmaco biologico?
Scegli 3 risposte
Ridurre uso del cortisone sistemico
Ridurre uso del farmaco al bisogno
Ridurre il numero di riacutizzazioni
Ridurre accesso al pronto soccorso o chiamate d'emergenza
Migliorare attività fisica
Migliorare attività sociale
Migliorare attività lavorativa
Migliorare la qualità del sonno
Respirare meglio
Prima di iniziare il farmaco biologico per asma facevi utilizzo di cortisone per bocca o in fiale?
Non rispondo
Mai
Solo 2-3 cicli di cortisone durante anno
Facevo un ciclo di cortisone mediamente una volta al mese
Assumevo cortisone per circa la metà dei giorni dell'anno
Da quando utilizzi il farmaco biologico fai ancora utilizzo di cortisone sistemico?
Non rispondo
Mai
Un solo ciclo l'anno
La metà di prima
Come prima
Hai qualcuna di queste conseguenze dell'uso del cortisone?
Diabete
Obesità/aumento di peso
Osteoporosi
Ipertensione
Problematiche alla vista/Glaucoma/Cataratta
Insonnia
Stato di agitazione
Mal di testa
Bassi livelli di potassio nel sangue
Difficoltà digestive
Ulcera gastrica
Aumento della sudorazione
Quanto stai meglio con il farmaco biologico?
1=niente, 10=massima soddisfazione
Non rispondo
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
In quale aspetto ti senti migliorata/o con farmaco biologico?
Scegli al massimo 3 risposte
Non mi sento migliorato/a
Respiro meglio
Utilizzo meno cortisone
Ho avuto meno accessi al pronto soccorso
Ho migliorato la vita sociale
Ho migliorato la vita lavorativa
Ho meno effetti collaterali da cortisone
Mi sento più attivo
Mi sento meglio e la mia famiglia è più serena
Come vorresti assumere il farmaco biologico?
Sempre in ospedale
Dal medico di famiglia
Da infermiere professionale
In farmacia
Autosomministrazione a casa
Indietro
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Supporto al paziente con asma grave
Quando hai delle nuove domande da fare a chi ti rivolgi per primo? (es: devo fare un intervento chirurgico che devo fare? Mi hanno prescritto un farmaco interferisce con le mie terapie? Voglio andare a fare un viaggio in Marocco a cosa devo stare attento? Mi devo vaccinare)
Non rispondo
Medico di Medicina Generale
Specialista del centro di asma grave
Infermieri
Altri specialisti
Altri pazienti
Farmacia
Conoscenti/parenti
Associazione Pazienti
Gruppi WhatsApp o altri gruppi social
Materiale informativo
Altro
Da chi vorresti essere maggiormente supportato per dubbi/domande su patologia e trattamento?
Scegli le 3 principali
Medico di Medicina Generale
Specialista del centro di asma grave
Altri specialisti
Altri pazienti
Farmacia
Conoscenti/parenti
Associazione Pazienti
Web, Gruppi WhatsApp o altri gruppi social
Materiale audiovisivo
Altro
Come paziente potresti essere interessato a queste attività?
Scegli le 3 principali
Partecipare ad incontri con il proprio specialista nel centro di riferimento
Partecipare a riunioni con associazione di pazienti con asma grave
Come paziente esperto vorrei dare ad altri pazienti il mio contributo attivo
Partecipare ad attività web
Partecipare ad attività congressuale
Partecipare ad incontro con decisori pubblici locali
Ricevere materiale informativo (mail, opuscoli informativi, link a pagine web, newsletter su ricerca, etc)
Vorrei dare il mio contributo attivo alla ricerca
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Grazie per il tempo ci hai dedicato.
Questa survey è stata realizzata grazie al supporto incondizionato di GlaxoSmithKline
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